Martedì di screening autismo: dall’età prescolare a quella adulta!

martedì screeningL’OISMA APS, (Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo), e’ un’Associazione di Promozione Sociale che prende vita dall’incontro di professionisti e genitori. Fra i nostri obiettivi c’è la ricerca, l’informazione, la creazione e diffusione di buone pratiche riguardanti lo Spettro Autistico.

In quest’ottica siamo lieti di presentare e di invitarvi alla nostra iniziativa:

“I MARTEDI’ DI SCREENING OISMA”:

TRE GIORNATE INTERAMENTE DEDICATE ALLO SCREENING DELLO SPETTRO AUTISTICO,
APERTE A CHIUNQUE RITENGA UTILE PARTECIPARE.

Sono benvenuti anche coloro che hanno necessità di effettuare alcuno screening, ma che sono comunque interessati a capire di più sull’autismo, o che vogliano richiedere consigli o spunti di lavoro:
familiari, insegnanti, educatori, amici…

Nell’ambito dell’autismo, è importante riuscire a cogliere i “campanelli d’allarme”, ma non sempre è possibile. Proprio per questo, oltre alla prima giornata interamente dedicata all’età prescolare, ne abbiamo previsto altre due.

Le giornate sono aperte previo appuntamento, secondo il seguente calendario:

  • 7 Maggio, età PRESCOLARE. GIORNATA DEDICATA AI BAMBINI DAL PRIMO ANNO DI VITA FINO AI 6 ANNI.
  • 14 maggio, età SCOLARE. GIORNATA DEDICATA AI BAMBINI DAI 7 AI 18 ANNI.
  • 21 maggio, età ADULTA. GIORNATA DEDICATA A CHI HA GIA’ COMPIUTO I 18 ANNI E/O ALLE LORO FAMIGLIE.

Gli screening verranno effettuati presso la sede operativa dell’ OISMA, alla via Squarcialupo 3, Roma. L’incontro è gratuito per i soci ed ha il costo simbolico di 15 euro per i non soci.

Per info e prenotazione, scrivere  all’ indirizzo INFO@OISMA.IT

VI ASPETTIAMO!

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PLASMARE LA COMPLESSITA’: Autismo tra mente e corpo

lasticità cerebrale ed autismo sarà il connubio al centro dell’evento organizzato dall’Università degli studi di Roma Sapienza – l’IDO  e L’OISMA. Addetti ai lavori, Professionisti, Studiosi e Genitori, si confronteranno con la tematica :autismo ed evoluzione dell’uomo – “cosa aspettarci da un bambino autistico”? “Da un adolescente autistico”?  “…e da un adulto”? “Quali sono le aspettative dei Dirigenti di strutture assistenziali per queste problematiche”? “Ancor di più, quali sono le aspettative e le riflessioni pratiche che coinvolgono le mamme e le famiglie stesse che convivono con l’autismo”?

La testimonianza del giovane Regista Asperger, sarà basilare da molti punti di vista, nonché, il contributo di Esperti italiani e non, Professionisti della materia e studiosi di ambiti disciplinari diversi, ma collimanti per molte “visioni” scientifiche, ci chiariranno come un soggetto possa sorprendentemente evolvere nell’autismo e con l’autismo.

La plasticità cerebrale sarà il filo conduttore tra i diversi interventi. Essa stessa, infatti, ci ricorda quanto l’uomo sia biologicamente determinato per essere indeterminato.  La nostra rete neuronale, è soggetta a continui mutamenti e riadattamenti che non la rendono  mai  uguale a se stessa –  ma soprattutto – mai allo status di partenza. La vita e l’esperienza  ci mutano e  ci plasmano, donando una chance, una libertà, tutta da mettere in gioco. Ci è sembrato  quindi doveroso che oltre ai cosiddetti “esperti” prendessero parola anche i genitori per far arrivare con immediatezza e semplicità le loro Storie, le loro sfide, i loro traguardi.

Emblematico sarà il momento in cui prenderà la parola Sabrina Paravicini nota attrice televisiva e cinematografica, che ci parlerà e mostrerà un estratto del film girato dal figlio Asperger, Nino, “Be Kind”.

Quindi rinnoviamo l’invito per : Sabato 6 Aprile 2019, presso l’Aula Gerin (ingresso da Viale Regina Elena n.336) si parlerà di tutto ciò. L’ingresso è libero, è gradita la prenotazione tramite email a :

info@oisma.it

Per i Soci che lo richiederanno, sarà possibile ricevere un attestato di partecipazione alla giornata di lavori per gli “addetti ai lavori” e Professionisti del settore, invece, è possibile partecipare “attivamente” al Convegno inviando un proprio abstract di un lavoro/stesura scientifica sull’autismo. Un’apposita Commissione scientifica ne curerà la pubblicazione come atti del Convegno. Per maggiori informazioni su pubblicazioni e collaborazioni scrivere a: info@oisma.it.

La Presidente OISMA Dott.ssa Rosaria Ferrara,

Il Vicepresidente OISMA Prof. Gianni Carbone

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Laboratori di Fumetto e Fotografia: creatività e socializzazione.

Sebbene lo spettro autistico abbracci tante diverse sfumature, una caratteristica comune alle diverse forme di autismo è la difficoltà a socializzare e nelle interazioni sociali.

C’è chi non sa come iniziare una conversazione, c’è chi è troppo logorroico, c’è chi parlerebbe solo dello stesso argomento per ore… Tali difficoltà nascono da una non capacità a socializzare dei soggetti autistici, non da una mancata volontà come spesso si crede. Talvolta, paradossalmente, anche il trattamento di questi soggetti, anziché rompere l’isolamento, lo accentua proponendo riabilitazioni individuali e che non puntano a fare del legame sociale. Proprio in un’ottica di socializzazione e legame, nascono i laboratori promossi dall’associazione OISMA che mirano alla neurodiversità senza però limitarla e ghettizzarla. I laboratori rappresentano un’occasione di espressione della neurodiversità ma anche di conoscenza della stessa: sono aperti, infatti, a TUTTI, a chiunque sia interessato al fumetto ed alla fotografia. Fumetto e fotografia saranno i mezzi tramite cui esprimere se stessi ed entrare in interazione con gli altri.

Tali laboratori si svolgeranno in provincia di Salerno e si divideranno per fasce di età:
7-10 anni, 13-17 anni, dai 18 in su.

Come associazione siamo particolarmente orgogliosi di riuscire a proporre uno spazio non solo per i piccoli ed adolescenti, ma anche per i giovani. Se sin dall’infanzia, infatti, gli autistici hanno voglia di socializzare ma non ci riescono, tale problematica si acuisce col diventare giovani e poi adulti, assumendo talvolta, toni drammatici.

Il laboratorio di fumetto metterà alla prova questi ragazzi e la loro creatività, tra carta, colori e matite si lascerà che ciascuno crei senza vincoli, dando spazio e voce a ciò che è interno, senza forma. Il laboratorio di fotografia, invece, prevede la “costruzione” di un calendario in cui, tramite i 12 mesi dell’anno, si raccontino 12 sfumature della neurodiversità. Saranno i ragazzi a scegliere le sfumature da far arrivare all’altro, immagini che in un sol colpo narrino un aspetto dell’autismo, della sindrome di Asperger, dell’iperattività..

Chiunque si voglia aggiungere a questa iniziativa può o scrivere una mail a info@oisma.it o contattare l’associazione al numero 320-3161748.

La Presidente

Dott.ssa Rosaria Ferrara

Il Vicepresidente

Prof. Gianni Carbone

 

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Giovani Asperger ignorati.

Voce fioca, esile, minuta e dallo sguardo sfuggente, così si presenta Giulia. È molto imbarazzata nel parlare, ma anche felice di fare “finalmente” una cosa che desiderava  da tempo. Lo sguardo non è mai fisso su di me, se lo posa e mi fissa inizia ad alzare le pupille al cielo. Con la sua voce a volte sottile, altre volte alta e forte mi vuol parlare dei suoi problemi. È arrivata a me grazie ad internet, mi ha trovata tramite un motore di ricerca ed ha letto che mi occupo di autismo anche ad alto funzionamento e sindrome di Asperger. Lei ha sempre pensato di far parte dello spettro ma la famiglia non l’ha mai supportata in questa scelta, specialisti vari l’hanno sempre bollata con altre etichette che, però, la famiglia riusciva a digerire: bipolare, depressa, etc.. mentre parla tante volte Giulia ride immotivatamente, per poi ridivenire seria e seriosa in un sol colpo. Nei momenti di maggiore esitazione ripete le frasi tra sé e sé, evita lo sguardo e mi racconta della sua vita fatta di solitudine, di totale assenza di compagnie ad esclusione di compagnie in cui ha subito bullismo e che l’hanno fortemente provata. Non ha mai avuto la migliore amica, a scuola è sempre stata ignorata ed isolata, ma è stato l’unico canale che è riuscita a sfruttare per stare in contatto con le altre persone. Giulia ha studiato, ha preso anche una laurea, ma ha problemi a sfruttarla in quanto se messa tra gli altri tante dinamiche sociali le sfuggono. Mi racconta di quanto sia difficile per lei comprendere una battuta, una barzelletta, l’ironia. Le conversazioni con gli altri le costano molta fatica non solo perché l’è difficile immaginare cosa pensi l’altro, ma anche perché- tendenzialmente- parlerebbe solo di una serie di argomenti di suo interesse in maniera dettagliata, precisa e lunga.

Giulia è stanca e molto sofferente perché vorrebbe socializzare ma non sa come fare ed è ormai una trentenne. Il primo passo che compiremo insieme sarà una diagnosi, al momento non so se Giulia è o no Asperger, ma sicuramente vi sono dei tratti che mi hanno suscitato la domanda.

Mentre parlo con lei penso a che peccato sia stato che questa giovane non abbia avuto un aiuto precedentemente al nostro incontro ed alla confusione che, talvolta, fanno una serie di specialisti tra sintomo e personalità.

Il sintomo non va confuso con la personalità, un soggetto Asperger può avere una depressione, può avere un disturbo alimentare, relazionale, ma tutto ciò non deve annebbiare la mente del clinico che confonde un sintomo con la personalità finendo per dare etichette che, in realtà, non vogliono dire nulla.  In effetti nessuna diagnosi “dice” del soggetto che abbiamo di fronte, ma ci aiuta a sottolineare un certo modo di funzionare e tutto ciò può essere utile in più aspetti del trattamento: “E’ giunto il momento di curare la società, non le persone affette da autismo” (Tina J. Richardson), questa bella frase ci ricorda quanto- in questi casi- bisogna lavorare con il mondo “intorno” (familiari, scuola, attività sportive, educative etc..).

Qualche tempo fa mi ha chiamata una madre incuriosita dall’aver letto un mio articolo, mi racconta del figlio, un giovane senza amicizie e con una serie di caratteristiche. Le spiego che da quel che mi racconta sembrerebbe un Asperger, ma c’è la necessità di fare un iter diagnostico prima e poi esprimersi. Bene, questa mamma mi vuol mettere in contatto con il terapeuta che segue già il figlio. Lo faccio, chiamo il terapeuta X. X mi descrive il giovane, mi elenca tutte le sue caratteristiche (tutti tratti Asperger) e mi liquida asserendo che il ragazzo non è assolutamente Asperger ma ha un “disturbo relazionale”. Ecco che- a mio avviso- si ci confonde tra sintomo e personalità. Insomma, si può avere la febbre per innumerevoli motivi: influenza stagionale, virus, infezione etc.., ma è fondamentale scoprire il perché c’è quella febbre altrimenti ci curiamo male!  Naturalmente la madre ha ascoltato il terapeuta X ed il vaso di Pandora che aveva scatenato il mio articolo è stato prontamente chiuso.

Le vocine che sentiamo, che ci provocano disagio, ci pungolano,  ma che ci fanno anche accendere la lampadina, è invece meglio ascoltarle o finiremo con un vaso troppo pieno e con tanto tempo perso!

 

 

Dott.ssa Rosaria Ferrara

Riceve a Roma e Salerno

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La bellezza dell’unicità. L’esempio di Allevi, un orgoglio italiano.

Osservare un’intervista di Allevi, noto compositore e pianista italiano, è sicuramente un’esperienza interessante, può suscitare simpatia (a me ne suscita tantissima!), antipatia, ma è certo che qualcosa di forte lo susciti. Per chiunque sia vicino al mondo dell’autismo ed in particolar modo dell’Asperger, non si può non notare una certa “Aspergitudine” di Allevi: la goffaggine, lo sguardo sfuggente, la risata non sempre contestuale; ma soprattutto il suo racconto: la sua vita fatta di ansia, attacchi di panico, scarsa integrazione con i coetanei,  aspettative che lo schiacciano ed il grande amore (paragonabile ad un interesse pervasivo)  per la musica. Allevi sembrerebbe un personaggio dalle scarsi doti sociali, ma sicuramente dotato di un talento spiccato (quello per la musica) a cui si è dato anima e corpo trasformandolo in un lavoro pieno di amore.  Questa breve considerazione non vuole assolutamente essere un iter diagnostico di Allevi, ma semplicemente la sottolineatura di come tutta una serie di caratteristiche, che potrebbero sembrare zavorre, non vogliano proprio dir nulla. L’essere umano è sempre aperto al “divenire”, il punto di partenza può essere considerato più o meno positivo ma non dice nulla su dove quella persona arriverà, quali traguardi riuscirà a raggiungere. Durante un’intervista Allevi raccontava la sua esperienza al liceo,  si descriveva come il compagno strano, isolato, non interessato alle uscite ma solo allo studio e a quello della musica in particolare. Insomma era il compagno invisibile, quello non invitato alle feste, non integrato. Sentire questo spaccato di vita mi ha intenerita perché mi ha ricordato i ragazzini con cui lavoro: quanti di loro sono “quello strano” della classe?! Ma tanto basta per dire che quel ragazzo non ce la farà? No. Credo che tutti noi abbiamo avuto quel compagno di classe un po’ strano e bizzarro, ma anche quel compagno che era così bravo e secchione (col quale semmai i genitori ci paragonavano) e che poi non si è realizzato.  La partita con la vita ci cambia carte in continuazione, dobbiamo sia avere una buona mano che saperle giocare. È ormai assodato che l’autismo, anche Asperger, è un modo di essere che può condurre lontano. Ora proviamo ad immaginare se quel giovane Allevi, adolescente invisibile, fosse stato un gran festaiolo, pieno di amici, inviti e con una soddisfacente vita relazionale. Oggi sarebbe il genio che è? Non credo!

Insomma possiamo conoscere il nostro punto di partenza, ma questo non predetermina quello di arrivo!

Dott.ssa Rosaria Ferrara

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Asperger Day: 5 invidiabili caratteristiche di un Asperger!

Snob, bizzarro, scostumato, strano.. sono tanti gli appellativi che possono ricoprire un Asperger ma senza fare centro, senza mai descriverne l’essenza. La sindrome di Asperger, ad oggi, è molto più conosciuta che in passato, ma pur essendo più conosciuta è ancora difficilmente ri-conosciuta. Sono tanti, infatti, gli Asperger che ricevono una diagnosi tardiva anche in età adulta.

Oggi si celebra proprio la giornata mondiale dell’Asperger, perché il 18 febbraio del lontano 1906, a Vienna, nasceva lo “scopritore” della Sindrome, Hans Asperger. Nell’ospedale di Vienna, il pediatra riconobbe una serie di bambini che non rientravano in nessuna diagnosi dell’epoca:  questi bambini erano ben dotati cognitivamente ma non emotivamente, mostravano difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale e nella socializzazione.   In questo breve omaggio alla giornata mondiale dell’Asperger, però, non vorrei soffermarmi sui punti deboli o che ci possono aiutare nel formulare una diagnosi di Asperger, per chi volesse farlo può approfondire a questo link.

Oggi voglio celebrare gli Asperger e quelli che, secondo me e dal mio lavoro con loro,  sono i loro punti di forza:

  • Solitamente gli Asperger hanno delle isole di abilità che coltivano con particolare perseveranza, c’è chi è amante del sistema solare, chi degli animali, chi della tecnologia e così via.. ma sono proprio queste menti che permettono dei processi “evoluzionistici”. La mente Asperger, infatti, spinge a compiere dei veri e propri “balzi” conoscitivi che sono inconcepibili per chi è imprigionato in un pensiero maggiormente normotipico.

 

  • Sempre in buona parte dei casi ciò che un Asperger fa, lo fa in maniera impeccabile avvolgendo il suo operato di un alone di perfezionismo. Non ho mai visto un Asperger essere approssimativo in ciò a cui si dedica.

 

  • Quasi tutti sono piacevolmente originali o si dedicano ai loro interessi in maniera del tutto originale, seguendo altre vie. Mi viene in mente un giovane disegnatore di un atelier artistico (ultrablu.it) di cui sono fondatrice, che disegna senza mai sollevare la matita dal foglio. Per me questa operazione sarebbe impossibile, mentre per lui è naturale così!

 

  • La maggioranza degli Asperger sono puntuali ed affidabili, preso un impegno lo rispettano. Un paio di settimane fa ho portato tre ragazzini, Asperger e non, a fare un laboratorio di pasticceria. Uno di loro, Aspie, stava facendo una dieta priva di zuccheri ed è riuscito a resistere alla tentazione di mangiare un profumatissimo biscotto al cioccolato che aveva fatto durante il laboratorio. Insomma, una capacità assolutamente invidiabile di mantenere la parola data!

 

  • Generalmente gli Asperger hanno un’ottima memoria, recentemente parlando con un giovane Aspie, mi riportava degli eventi della sua infanzia che mi riusciva a collocare temporalmente nei dettagli (il 5 dicembre del 1996 che era un giovedì, mio padre..).

 

Il mio elenco potrebbe continuare, anche perché per ogni essere umano, Asperger e non, vi sono pregi e difetti, luci ed ombre.  Sicuramente lavorare con le neurodiversità è un continuo mettersi in discussione, un continuo ricordarsi dell’unicità di ciascuno di noi e di come tale unicità ed originalità vada protetta, ancor di più al nostro tempo in cui è di moda omologarsi, ad un’immagine su istagram, ad un guru, ad un miraggio, al prezzo di rinunciare alla nostra originalità. Scriveva Pasolini “la diversità mi fece bello”, non scordiamocelo.

 

Per info e contatti 320-3161748.

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Autismo e pediatri: quali comportamenti osservare in un “piccolino”?

I D.S.A. (Disturbi dello Spettro autistico), rappresentano disturbi eterogenei del neurosviluppo che si concretizzano in una compromissione più o meno severa della comunicazione (intesa come linguaggio ed interazione sociale)  e del comportamento. L’intervento e la tempestività del pediatra nei casi di “sospetto” autismo, è fondamentale e può cambiare la vita del piccolo paziente e della sua famiglia.  I piccoli che rientrano nello spettro autistico, infatti, già a 12 mesi mostrano dei segnali  che potrebbero far pensare a delle anomali dello sviluppo. A 18 mesi, poi, si possono rilevare una serie di sintomi anche con l’utilizzo di un questionario specifico , raccomandato per i pediatri, la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT).  Questo strumento, di veloce somministrazione, ci segnala aree specifiche in cui il bambino potrebbe essere a rischio (comunicazione e comportamento) in cui si possono rilevare dei “campanelli d’allarme”:

  • Il bambino non si gira al richiamo (per approfondire questo indicatore è sempre bene fare le prove audiometriche);
  • Lo sguardo del bambino non è ben modulato;
  • Il bambino ha un gioco ripetitivo;
  • Il bambino non ha acquisito gesti;
  • Il linguaggio è limitato o ancora non sviluppato.

Non tutte le forme dello spettro autistico possono essere rilevate in così tenera età,  in alcuni casi lo sviluppo può sembrare tipico per poi subire una regressione sia nella comunicazione che nel linguaggio che nel comportamento. Per essere più chiara ed esaustiva riporto un estratto di una relazione di una bimba a cui ho segnalato un rischio dello spettro autistico a 18 mesi:

Linda non si preoccupa della presenza dell’esaminatrice, la sua attenzione è rivolta ad oggetti che si muovono come la palla i restanti giochi non l’attirano, nemmeno la bambola. Un interesse sensoriale insolito è la visione per tutto ciò che dà riflesso, Linda è attratta dalle superfici di vetro e dai pomelli delle porte ed è difficile distoglierla da questo interesse assorbente. Linda esprime perlopiù gli estremi emotivi, passando da momenti di felicità ed eccitazione ad altri di rabbia e collera quando il caregiver le interdice comportamenti potenzialmente lesivi a cui lei risponde con aggressioni fisiche. Quando fortemente eccitata sfarfalla con le manine”.

Linda è una bimba di 18 mesi, a cui ho somministrato il modulo Toddler dell’ADOS-2, strumento princeps per la diagnosi dell’autismo.  La sveltezza con cui i genitori si sono allarmati ed attrezzati per capirci un po’ di più sulla loro bambina, che gli sembrava così diversa nello sviluppo dalla loro primogenita, gli ha permesso di lavorare in un momento di grande “plasticità cerebrale” e dare tutt’altra direzione allo sviluppo della bambina.  La diagnosi dell’autismo è puramente clinica, si basa cioè, sull’osservazione ed il rilevamento del comportamento del bambino in una serie di attività con l’esaminatore e dalle interviste con i genitori. Proprio per questo è fondamentale la tempestività, troppe volte ricevo genitori a cui è stato detto “aspettiamo” “parlerà” “è solo più lento degli altri”, ma nel mentre si perdevano i mesi “migliori” per una diagnosi ed un intervento precoce.

Per farla in breve, quando si ha un dubbio è bene intervenire, una buona diagnosi potrà  confermarlo o disconfermarlo.

Dott.ssa Rosaria Ferrara

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L’autismo alla Camera, tra plasticità cerebrale, arte e ricerca.

Il 15 gennaio si è svolto alla Camera un Convegno sull’autismo, anzi sull’abilità delle persone che rientrano in questa condizione. È stato un convegno che potremmo definire non-standard, in cui si è parlato del connubio arte autismo,  nonostante l’importanza e l’istituzionalità del luogo che ci ha accolti e ci ha dato parola.

L’abilità nell’autismo è stata la protagonista della giornata, così come sono stati protagonisti i ragazzi dell’atelier Ultrablu che ci hanno dimostrato quanto la disabilità possa essere affrontata puntando su un’abilità. Il convegno è stato un momento di esaltazione dell’unicità del singolo, della forza che ha ciascuno e di quanto sia vincente fare una scommessa proprio su quell’unicità. Altrimenti come potranno questi ragazzi affrontare l’età adulta? Gli interventi che si sono succeduti nel pomeriggio hanno avuto tutti al centro la questione dell’autismo e dell’unicità del soggetto autistico, ma l’hanno trattato da punti di vista differenti. Di seguito ne citiamo solo alcuni, per far arrivare al lettore le diverse sfumature della giornata.

Ansermet, neuropsichiatra e psicoanalista, ha esposto l’importanza della “plasticità cerebrale”  per far comprendere alla platea quanto l’uomo sia biologicamente indeterminato per essere indeterminato.  La nostra rete neuronale, infatti, è soggetta a continui mutamenti e riassemblamenti che non la fanno mai essere uguale al punto di partenza. La vita, l’esperienza, ci muta, ci plasma, donandoci una chance, una libertà tutta da giocare. La dott.ssa Di Renzo ha esaltato le capacità artistiche nell’autismo, fino a mostrare un vero e proprio caso e la sua evoluzione attraverso i suoi disegni. C’è stato, poi, il mio intervento in cui ho intrecciato due questioni dell’autismo: ricerca e clinica. Ai nostri giorni, infatti, la ricerca è fortemente ancorata al metodo tanto che, in alcuni casi, sembrerebbe essere più interessante il metodo che si utilizza in quella ricerca piuttosto che la questione di cui si ci vorrebbe occupare.  In particolar modo ho sottolineato alcuni punti che, nell’autismo, sono ancora troppo scoperti in Italia: diagnosi ed intervento precoce; riabilitazione in adolescenza ed in età adulta, l’espressione fenotipica dell’autismo nelle donne.  Intorno a queste ed altre questioni, è nato l’OISMA (Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo),  che proverà a favorire  la trasformazione di tutti una serie di punti teorici e di ricerca in prassi mediche. Altro punto particolarmente toccante del pomeriggio è stato l’intervento di Monica Nicoletti, madre di un giovane ragazzo autistico artisticamente talentuoso, che a Roma ha messo in piedi (anche con la collaborazione mia e di un professore d’arte) l’atelier artistico Ultrablu, spazio incontaminato in cui i giovani Artisti-Autistici si dedicano all’arte senza competizione, senza sovrastrutture ma affiancati da altri artisti normotipici. La conclusione, poi, è stata particolarmente emozionante: hanno preso parola Andrea e Simone, artisti che rientrano nello spettro autistico che, in tutta la loro particolarità ed unicità, ci hanno illustrato e loro opere.

 

Dott.ssa Rosaria Ferrara,

per info: 320-3161748, www.diagnosi-autismo.it, www.rosariaferrarapsicologa.it, www.ultrablu.it, www.oisma.it

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L’autismo alla Camera

Autismo: dalla statistica alla riabilitazione

OISMA

Convegno autismo, arteterapia

A forzar troppo la realtà, si rischia di farla delirare[1]. È forse quanto sta accadendo nel dibattito odierno sull’autismo?

Approcciare l’autismo significa avvicinarsi ad una realtà che coinvolge la comunità scientifica internazionale, l’opinione pubblica ed i Servizi Sanitari, in un’epoca (quella odierna) in cui si pretende che i propri desideri siano riconosciuti come dei diritti. Allora tutto si complica ancora di più, perché non sempre gli scopi della comunità scientifica, dell’opinione pubblica e del Servizio Sanitario combaciano tra di loro, tantomeno combaciano con i diritti del soggetto e delle famiglie che viene completamente spazzato via, dimenticato in questi discorsi. Già vi è difficoltà a ridare posto al soggetto al di là dei limiti eventualmente determinati dal suo organismo, figuriamoci cosa ne è del soggetto ridotto ad una lista categoriale di sintomi.

Ma dall’autismo Kanneriano, quello degli anni ’40, all’autismo versione DSM-5[2], ci sono stati tanti cambiamenti. In particolar modo l’ultima versione del Manuale diagnostico, sembrerebbe imporre dei criteri diagnostici che potrebbero provocare una serie di “perdite” di diagnosi di autismo. La verifica di questa condizione di perdita di diagnosi, mi ha condotta a farne la questione centrale all’interno del mio lavoro di dottorato che svolgo per l’Università di Losanna. Possibile che l’autismo si modifichi fenotipicamente con il passare del tempo? Che venga definito e ridefinito quasi come una moda?E se sì, come si modifica?

Così come la diagnosi, anche il modo di trattare l’autismo, si è fortemente barricato dietro ricerche metodologicamente “forti” ma talvolta ideologicamente discutibili. La ricerca, quindi, non sempre corrisponde a quelle che sono le necessità del soggetto autistico che si trova ad essere incanalato in trattamenti che lo riconducano ad una “normalità a tutti i costi”. Paradossalmente, poi, la ricerca in Italia appare ancora molto scarna su alcune questioni fondamentali per i soggetti autistici e le loro famiglie.

Dei temi che sarebbe interessante approfondire potrebbero essere: l’evoluzione dell’autismo nella giovinezza e nell’età adulta, l’intervento precoce, l’espressione dell’autismo nel genere femminile. Insomma viviamo un tempo in cui bisogna addirittura “riabilitare la riabilitazione” , perlomeno quel tipo di riabilitazione che possa permettere di puntare sulle passioni, sul desiderio del soggetto. Trattare l’autismo, a mio avviso, dovrebbe consistere nel pianificare progetti di vita, tener conto delle attitudini, delle abilità del soggetto e proiettarle nel futuro! Ecco perché in occasione dell’incontro del 15 gennaio avverrà anche la presentazione dell’ OISMA (Osservatorio Italiano Studio e Monitoraggio Autismo), organizzazione che nasce con l’intento di rilanciare nel discorso politico e sociale una tipologia  di ricerca vicina ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie.

Ecco brevemente di cosa parlerò il 15 gennaio alla Camera: “darò i numeri” (statisticamente parlando) ma con la speranza che la ricerca, che i numeri servano sempre di più a chi l’autismo lo vive ogni giorno sulla propria o altrui pelle.

 

[1] Ansermet F., 2015,  La fabrication des enfants. Un vertige technologique. Odile Jacob, Paris.

[1] Idem, p. 17

[2] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali.

 

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