Diagnosi: punto di arrivo o di partenza?

diagnosiDiagnosi: Autismo! Il coraggio di chiederla e di accettarla.
La comunicazione della diagnosi ai genitori è vissuta in maniera del tutto differente a seconda di chi la riceve: per alcuni è una conferma di tanti sospetti, per altri è un qualcosa di inaccettabile, per tutti è una doccia fredda!

La diagnosi è il primo punto di arrivo per il genitore che ha deciso di chiederla e per lo specialista che ha il compito di formularla. Essa racchiude il lavoro congiunto di raccolta e selezione delle informazioni significative, l’analisi approfondita dei segni e dei sintomi, il risultato dell’esecuzione di test, la valutazione del livello di severità. Da tutto ciò deve seguire l’assunzione della responsabilità di un responso che segnerà il percorso di vita del paziente e della sua famiglia.

La comunicazione della diagnosi è un momento particolarmente intenso per i genitori. Per me è importante far sentire che sono lì con loro, che non sono da soli e che ci sarà sempre un supporto per aiutare il figlio.

Consapevolezza
Alcuni genitori arrivano già con dei sospetti riguardo all’appartenenza del figlio allo spettro autistico. Anche se preparati all’eventualità di ricevere un tale tipo di notizia, il  momento successivo alla comunicazione della diagnosi è simile a quello in risposta ad un lutto: dall’incredulità, alla rabbia, lo sconforto e poi l’elaborazione. Un percorso del genere può richiedere anche anni.

Negazione
Alcuni genitori si autoconvincono che il figlio non abbia niente, negando anche l’evidenza dei sintomi. Ci si accorge di qualche ritardo ma sono sicuri che crescendo tutto potrà essere recuperato, tutto passerà col tempo, purtroppo lasciando spesso passare mesi-anni rispetto alla prima insorgenza dei sintomi.
Con queste premesse, raccogliere i dati durante gli incontri di valutazione è difficile perché i ritardi vengono omessi o sminuiti. Per contro le abilità del minore vengono maggiorate, esaltate, non dando un quadro corrispondente alla realtà. In questi casi la comunicazione della diagnosi diventa ancora più straziante e soprattutto può servire a poco. In genere viene contestata, negata e il processo di elaborazione può durare anche anni.

Accettazione della diagnosi
La diagnosi non ha nessun valore se rifiutata dal genitore. Il momento in cui il genitore accetta la diagnosi è quello più importante, il suo vero punto di partenza. In quel momento il genitore prende veramente coscienza del problema. E’ quello il punto di confine superato il quale può prendere per mano il proprio figlio e aiutarlo in maniera più costruttiva ed efficace, andando insieme nella giusta direzione per affrontare le sfide dello spettro autistico.
A partire da quell’istante tutto avrà un senso. Ad esempio, lo scatto di rabbia improvviso del figlio verrà letto con un significato completamente diverso, perché farà focalizzare l’attenzione sulla causa che lo ha scaturito e darà una spiegazione al gesto.

Voglio porre enfasi sui due importanti ostacoli che un genitore deve superare:

  • Chiedere una diagnosi: se si hanno dubbi importanti sullo stato del proprio figlio, bisogna trovare il coraggio e rivolgersi subito ad uno specialista.
  • Accettare la diagnosi: questo è ancora più importante in quanto generalmente coincide con  l’inizio del trattamento. Lo psicologo può aiutare a ridurre la distanza temporale che separa la comunicazione della diagnosi dalla sua accettazione, ma è il genitore in prima persona che deve fare un lavoro interiore per raggiungere questo suo importante obiettivo.

Comunicare la diagnosi al figlio
A quale età si può iniziare a comunicare al figlio qualcosa della diagnosi? Sembrerebbe che il tempo migliore sia quello delle scuole elementari: i bambini ancora non hanno un’idea della “diversità” così strutturata. Al contempo iniziano a notare delle differenze tra sé e gli altri ma non ancora così marcate come lo saranno in seguito, durante l’adolescenza. Può essere utile cogliere le prime domande del bambino sui propri comportamenti, su episodi che mettono in luce le sue difficoltà e cogliere l’occasione per iniziare a parlare dello spettro autistico.

Una diagnosi non deve per forza essere comunicata per intero, potrebbe finire per intimorire il bambino. Comunicarne alcuni aspetti e caratteristiche potrebbe invece essere utile. Per esempio si può sottolineare che una determinata difficoltà dipenda da un disturbo ma che esistono strategie per smussarla, e ciò può rassicurare ed attivare il bambino.

A volte si crea un’identificazione schiacciante alla diagnosi che può limitare in maniera importante gli avanzamenti del percorso riabilitativo. In che modo? Si ci identifica con il “disabile”, “l’autistico”, “l’Asperger”, quello con cui più di tanto non vale la pena sforzarsi che “tanto è inutile”. Questo grave errore può essere commesso dal bambino, da figure dell’ambiente familiare o anche dal corpo docente. Anche di fronte ad un “etichetta diagnostica”, (è bene ricordarci che c’è n’è almeno una per ognuno di noi), non dobbiamo mai scordarci di uno dei paradossi della plasticità cerebrale: siamo determinati per essere indeterminati ! Il nostro cervello è in continua modificazione, tutto si conserva ed al contempo tutto si modifica favorendo il nostro cambiamento nonostante le nostre “etichette”.

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